Witajcie, jestem Jasiu. Najmłodszy z trójki dzieci i jedyny, upragniony syn moich rodziców! Urodziłem się w lutym 2016 roku. Ciąża mimo iż trochę zagrożona pod koniec i z cukrzycą ciężarnych (również insulina) plus leki i słuszny wiek mamy przebiegała prawidłowo, choć rozwiązanie nastąpiło 36/37 t.c. w wyniku odejścia wód płodowych (mama była przeziębiona). Od początku COŚ było nie tak – przekręcałem główkę na jedną stronę. Rodzice starali się układać mnie na obie strony, pilnować główki, ale ona ciągle wracała do pierwotnego ułożenia i wyginała lekko resztę ciała. W szpitalu powiedzieli rodzicom, że to od ułożenia w brzuchu…
U lekarza rodzinnego dostali skierowanie do lekarza rehabilitacji ze względu na wiotkość mięśni i stawów. Tam już na typową fizjoterapię i tak trochę prywatnie i trochę na NFZ byłem rehabilitowany od 3 miesiąca przez prawie cały rok 5 razy w tygodniu – aż w wieku 13 miesięcy zacząłem raczkować. W międzyczasie kilkakrotnie powtarzaliśmy badania słuchu (PZG i Centrum SiM) w tym ABR, ponieważ ciągle wychodziło coś nie tak. Badaliśmy wzrok u okulisty i serce u kardiologa (lekarze nie stwierdzili większych nieprawidłowości). Szczepienia miałem wykonywane zgodnie z kalendarzem szczepień. W czerwcu 2017 po konsultacji w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym w Nowielinie (gdzie skierowała mnie Opatrzność Boża) zaczęliśmy starania o Wczesne Wspomaganie Rozwoju. Po konsultacjach z Neurologami i Poradnią Psychologiczno-Pedagogiczną udało się je otrzymać [na tym etapie nie przybijałem „piątki”, „nie posyłałem buziaczka, nie pokazywałem „jaki duży?”,” jakie dobre?”, nie trzymałem nóżkami, gdy mama nosiła mnie na biodrze, nie mówiłem/pokazywałem „gdzie mama?”, właściwie to w ogóle nie mówiłem i z dużym opóźnieniem osiągałem wszystkie kamienie milowe]. To na Wczesnym Wspomaganiu w Szkole Specjalnej w wieku 22 miesięcy zacząłem chodzić, a krótko przed tym zacząłem robić „pa-pa” J, na które z takim utęsknieniem czekała cała rodzina.
Cały rok szkolny chodziłem na zajęcia z Neurologopedą i z Integracji Sensorycznej. Mieliśmy też szczęście, bo Szkoła Specjalna dostała dofinansowanie i mogłem uczęszczać na dodatkowe zajęcia z Logopedii. Na swej drodze spotkaliśmy najbardziej ciepłe i przyjazne osoby na świecie! Doradzono nam, że na afazję motoryczną aparatu mowy i niepełnosprawność ruchową możemy się starać o Orzeczenie o Kształceniu Specjalnym, gdyż rodzice chcieli puścić mnie do przedszkola (choć były spore obawy). Ciągle wydawało im się, że jestem opóźniony ze względu na lenistwo, na to, że to chłopak i wreszcie ze względu na to, że przez pierwsze 4 miesiące właściwie tylko spałem i jadłem (od początku też przesypiałem całe noce). Bywam czasem agresywny i przejawiam zachowania autoagresywne, więc zastanawiali się czy to nie jakieś łagodne spektrum Autyzmu. Jednak ten był dość szybko wykluczony. Jeden z Neurologów zalecił Poradnię Genetyczną. Miałem pobraną krew 9.10.2018, w dniu kiedy liczba zdiagnozowanych osób z Zespołem Lamb-Shaffera przekroczyła 100 osób na całym świecie… Czy jestem jedyny w Polsce? Jesteśmy przekonani, że nie…